El jueves 14 de mayo se realizó en el auditorio Dr. Salvador Allende del Colegio Médico, el lanzamiento oficial de la campaña “Despierta Chile”, elaborada por la Fundación de Pacientes Lisosomales de Chile (Felch) cuyo objetivo es impulsar la inclusión social, educacional, laboral, y luchar contra la discriminación de aquellas personas que tienen alguna enfermedad rara o poco frecuente en Chile, ya que muchos de estos pacientes sufren patologías que no los invalidan en sus capacidades físicas, ni de desarrollo intelectual.
En la actividad estuvo presente el Presidente de la Orden, Dr. Enrique Paris, el subsecretario de Salud Pública, Dr. Jaime Burrows, la presidenta de la Felch, Myriam Estivill, familiares de pacientes que tienen este tipo de enfermedades, médicos, agrupaciones y el humorista León Murillo, quien presentó el video de la campaña y donde participan periodistas, animadores de televisión y pacientes entre otros.
En la ocasión, el Dr. Paris señaló que “esta campaña busca concentizar a la población y hacer visible las dificultades que enfrentan las personas afectadas por las enfermedades raras. Para los médicos es muy importante la Ley Ricarte Soto, ya que es un paso para solucionar los problemas de inequidad y acercamiento a los tratamientos de alto costo, que a veces destruyen la economía de las familias. Nosotros también sufrimos cuando no podemos sanar a nuestros pacientes. Somos sus aliados y los vamos acompañar siempre. Debemos trabajar con las sociedades científicas y escuelas de medicina para que los médicos aprendan a diagnosticar de forma precoz este tipo de patologías”.
Esta iniciativa pretende sensibilizar a la sociedad para incorporar a los pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes
La presidenta de la Felch, Myriam Estivill, agradeció al Dr. Paris por facilitar las instalaciones del Colegio Médico para realizar esta presentación del video, además del constante apoyo en las distintas actividades que ha efectuado la fundación, así como del proyecto de Ley Ricarte Soto que se discute en el Parlamento. Agregó que hay que seguir avanzando más allá de este futuro marco legal, y por este motivo se presenta este video para socializar las dificultades de los pacientes que tienen estas enfermedades. “Los invito a ser protagonistas de mejorar la salud de quienes padecen algún tipo de patología poco frecuente”.
Asimismo, César Armazán, paciente que tiene una enfermedad poco frecuente, señaló que “tengo una enfermedad catastrófica que en Chile sólo la presentan 30 personas. Quiero demostrarles a las autoridades que cuando uno quiere y le dan las posibilidades, se sale adelante, pero quiero decirles que necesitamos trabajo y salud. El Gobierno ha hecho muy poco. El país está en deuda con las personas que están enfermas. Le pido al subsecretario que tome nuestra petición y se la haga llegar a la Presidenta de la República para que en cada repartición pública coloque a trabajar a personas con discapacidad”.
